Форма согласия на генное донорство

Данный документ содержит информацию о статусе генного донора, которая поможет мне решить хочу ли я стать генным донором. Права генных доноров регулируются «Законом об исследованиях генов человека» и «Законом о защите личных данных». Дополнительная информация содержится в информационном листе формы согласия генного донорства, который является неотделимой частью этой формы. Лицо, ответственное за сбор данных Генного фонда ознакомит меня с «Законом об исследованиях генов человека», с «Законом о защите личных данных», с формой согласия и прилагаемым информационным листом. Я могу при этом задавать вопросы.

*Контакты лица, отвественного за сбор данных:
Tелефон: 520 6959, по рабочим дням 9.00-16.00
Адрес э-почты: info@geenidoonor.ee

Контакты консультационных кабинетов:

В Таллинне
Лаборатория и пункт сдачи крови SYNLAB Eesti OÜ Veerenni 53a, VI этаж
Требуется предварительная регистрация по телефону 520 6959
В Тарту
Эстонский Генный фонд Тартуского Университета, OMICUM, Riia 23b, 51010, Тарту, I этаж
обращаться к секретарю по рабочим дням 9.00 – 16.00
Клиникум Тартуского Университета
L. Puusepa 8, консультационный кабинет E 108 (рядом с цветочным киоском)
Обращаться Пн - Чт 9.00-11.00
В консультационный кабинет Клиникума ждем пациентов, которые находятся на стационарном лечении или посещают врача-специалиста в той же больнице.

В консультационных кабинетах Вы можете получить дополнительную информацию о том как стать генным донором и как подписать форму согласия. Для подписания формы согласия необходимо иметь с собой ID-карту или Mobiili-ID, а также соответсвующие ПИН-коды.

Меня оповестили и я осведомлен о следующих обстоятельствах:

1) Целью Эстонского Генного фонда является сбор информации о состоянии здоровья и наследственности населения Эстонии, чтобы создать базу данных Генного фонда „Geenivaramu“. Базу данных Генного фонда можно использовать исключительно для научных исследований, изучения и лечения болезней генных доноров, исследования здоровья населения и в статистических целях. Проводимые с помощю Генного фонда исследования являются постоянными и не ограничены нынешним уровнем науки.

2) Согласие стать генным донором дается на добровольной основе. Никого нельзя дискриминировать на основе факта донорства или его отсутствия. Никто не имеет права склонять меня к генному донорству.

3) Данные о здоровье и генах – деликатные личные данные. Данные хранятся в Генном фонде в кодированном виде. Это означает, что данные о здоровье, генах, а также данные позволяющие установить личность хранятся в Генном фонде отдельно.

4) Я не имею права требовать оплату за сбор образцов ткани, описание состояния здоровья, составление родословной, исследования и их результаты. Я осведомлен, что мой образец ткани может представлять некоторую коммерческую ценность, и что исследовательские и прикладные научные учреждения, а также коммерческие предприятия анонимные данные генных доноров. Право на собственность образцы ткани, описания состояния здоровья, других личных данных и родословной переходит отвечающему за обработку данных Генного фонда - Тартускому Университету.

5) При желании, я могу предоставить дополнительную информацию о себе Тартускому Университету, отвечающему за обработку данных Генного фонда. Тартуский Университет, отвечающий за обработку данных Генного фонда имеет право получать личные данные и данные о моем здоровье из других баз данных. У меня есть право запретить дополнение, обновление и проверку данных, которые хранятся в Генном фонде.

6) Я имею право знать свои генетические данные и другие данные о себе хранящиеся в Генном фонде, за исключением данных родословной. У меня есть право получить генетическую консультацию по своим данным, которые хранятся в базе данных Генного фонда. Также у меня есть право бесплатно ознакомиться со своими данными, которые хранятся в Генном фонде. Я могу дать разрешение врачу для ознакомления с данными, которые находятся в Генном фонде.

7) У меня есть право не знать данных результатов генетических исследований о наследственных признаках и наследственных рисках.

8) У Тартуского Университета, отвечающего за обработку данных Генного фонда есть право выдавать из Генного фонда образцы ткани, описание ДНК и состояния здоровья только в кодированном виде таким образом, чтобы личность генного донора осталась неизвестной для получателя.

9) Декодирование (обратное кодирование) – это воссоединение обезличенных данных генного донора. Декодирование позволяет связывать личные данные конкретного донора, его описание состояния здоровья и его генные данные. Декодирование осуществляет Тартуский Университет, отвечающий за обработку данных Генного фонда в случаях и порядке установленных «Законом об исследованиях генов человека». Более подробное разъяснение находится в информационном листе формы согласия генного донора.

10) Я могу отозвать свое согласие быть генным донором. До момента кодирования образца ткани и описания состояния здоровья в Генном фонде это будет означать уничтожение всех данных, в том числе и образца ткани. Если же я отзываю свое согласие после момента кодирования, но не требую уничтожения моего образца ткани, описания ДНК и состояния здоровья, то уничтожаются данные позволяющие опознание личности донора так, что их нельзя будет восстановить.

11) В случае противозаконного разглашения моей личности, у меня есть право требовать возмещения ущерба и уничтожения моего образца ткани, описания ДНК и состояния здоровья от Тартуского Университета, отвечающего за обработку данных Генного фонда.

12) Я осведомлен, что при окончании действования Тартуского Университета, отвечающего за обработку данных Генного фонда, в соответствии с «Законом об исследованиях генов человека», право собственности на образцы ткани и данные, а также письменные согласия генных доноров переходит к Эстонской Республике.