В июне 2024 годa, Эстонский Генный фонд Тартуского университета открыл портал MinuGeenivaramu, через который доноры могут получить персональную информацию о своей генетической предрасположенности к заболеваниям, о переносимости лекарств и о своем происхождении. В портале также доступны анкеты, с помощью которых собираются данные пользователей для научных исследований. Генныe доноры могут войти в портал с помощью ID-карты, Mobiil-ID или Smart-ID. В настоящее время портал доступен только на эстонском языке.
Например, для генных доноров предоставляет персональную информацию о предрасположенности к диабету второго типа и ишемической болезни сердца, скорости метаболизма кофеина. Кроме того, можно узнать, как гены влияют на здоровье человека и как можно снизить риски указанных заболеваний, изменив образ жизни. Используемые в портале модели оценки рисков адаптированы для эстонских генных доноров и отличаются от моделей, используемых в других странах.
„Наша цель — приблизить Генный фонд к людям,“ — сказал директор Института геномики Тартуского университета Майт Метспалу. „С одной стороны, мы сообщаем людям, что было найдено в научных исследованиях о их генах, с другой стороны, делаем участие в исследованиях более удобным.“
Одной из целей создания портала для генных доноров является изучение влияния на поведение людей в области здравоохранения, чтобы они могли снизить риск указанных заболеваний.
Данные о генных донорах собираются в строгом соответствии с законом об исследованиях генов человека и законом о защите личных данных. Генный фонд получает иформацию из других баз данных только на основании запросов, в которых указаны законные основания и состав данных. Эти запросы подвергаются оценке комитета по этике, действующего при Министерстве социального обеспечения - Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu (EBIN). Данные генных доноров обрабатываются в соответствии с высочайшими стандартами защиты данных.
Генный фонд хранит данные генных доноров псевдонимизированно, то есть в закодированной форме. Генетические, медицинские и общие данные генных доноров отделены от тех, которые могли бы идентифицировать конкретного человека. Помещение, где хранятся данные, позволяющие идентифицировать генных доноров, не имеет доступа к интернету. Физический доступ к этому помещению разрешен лишь ограниченному числу сотрудников Генного фонда, обладающих специальными полномочиями. Риск утечки данных сведен к минимуму благодаря использованию различных мер безопасности. Данные о генных донорах хранятся в Генном фонде без ограничения срока (включая после смерти генного донора). Причиной этого является высокая научная ценность данных, которая с течением времени не уменьшается.
Дополнительную информацию о защите данных Генного Фонда можно найти здесь.
ознакомиться с данными о себе, которые хранятся в Генном фонде, за исключением генеалогических данных;
отказаться в любое время от статуса генного донора. Для этого необходимо представить подписанное цифровой подписью заявление (скачать) по электронной почте на адрес avaldused@geenidoonor.ee. В заявлении следует указать имя и личный код. По запросу будут уничтожены все данные, которые позволяют идентифицировать личность генного донора.
При присоединении к Генному фонду, можно ознакомиться со всеми правами генного донора в информационном листе информированного согласия.
Пожалуйста ознакомитесь с формой согласия здесь.
По вопросам, касающимся защиты данных, можно обратиться в Инспекцию по защите данных по телефону 6274135 или по электронной почте info@aki.ee.
При возникновении дополнительных вопросов, можно написать нам по адресу info@geenidoonor.ee.