Мы работаем над созданием нового веб-портала, который предоставит генным донорам научно обоснованную персональную информацию об их генетике и сделает участие в научных исследованиях более удобным. В настоящее время идет пилотный этап, в рамках которого мы пригласили 1000 генных доноров для оценки содержания портала и выявления возможных проблем в его использовании. Выборка составлена таким образом, чтобы в пилотной фазе приняли участие представители разных национальностей, полов, возрастных групп, уездов и т.д.
В следующей фазе планируется тестирование системы с участием представительной выборки из 9000 генных доноров.
Данные о генных донорах собираются в строгом соответствии с законом об исследованиях генов человека и законом о защите личных данных. Генный фонд получает иформацию из других баз данных только на основании запросов, в которых указаны законные основания и состав данных. Эти запросы подвергаются оценке комитета по этике, действующего при Министерстве социального обеспечения - Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu (EBIN). Данные генных доноров обрабатываются в соответствии с высочайшими стандартами защиты данных.
Генный фонд хранит данные генных доноров псевдонимизированно, то есть в закодированной форме. Генетические, медицинские и общие данные генных доноров отделены от тех, которые могли бы идентифицировать конкретного человека. Помещение, где хранятся данные, позволяющие идентифицировать генных доноров, не имеет доступа к интернету. Физический доступ к этому помещению разрешен лишь ограниченному числу сотрудников Генного фонда, обладающих специальными полномочиями. Риск утечки данных сведен к минимуму благодаря использованию различных мер безопасности. Данные о генных донорах хранятся в Генном фонде без ограничения срока (включая после смерти генного донора). Причиной этого является высокая научная ценность данных, которая с течением времени не уменьшается.
Дополнительную информацию о защите данных Генного Фонда можно найти здесь.
ознакомиться с данными о себе, которые хранятся в Генном фонде, за исключением генеалогических данных;
отказаться в любое время от статуса генного донора. Для этого необходимо представить подписанное цифровой подписью заявление (скачать) по электронной почте на адрес avaldused@geenidoonor.ee. В заявлении следует указать имя и личный код. По запросу будут уничтожены все данные, которые позволяют идентифицировать личность генного донора.
При присоединении к Генному фонду, можно ознакомиться со всеми правами генного донора в информационном листе информированного согласия.
Пожалуйста ознакомитесь с формой согласия здесь.
По вопросам, касающимся защиты данных, можно обратиться в Инспекцию по защите данных по телефону 6274135 или по электронной почте info@aki.ee.
При возникновении дополнительных вопросов, можно написать нам по адресу info@geenidoonor.ee.