Lili Milani

Автор фотографии: Карл Ерик Пийримеес

Большое спасибо, что вы внесли вклад в развитие науки и медицины, пожертвовав самое дорогое, что у вас есть – кровь и содержащуюся в ней информацию! Всего через несколько лет генная информация будет доступна всем людям, которые хотят ее знать. Это может показаться долгим сроком, но, поверьте, наступление генной эпохи в медицине и других связанных со здоровьем сферах того стоит. Сегодня Эстония – лидер в области генных технологий во всем мире. Гонка за лучшее использование генной информации уже идет во многих странах, и в ней не будет проигравших. Мы будем держать вас в курсе всех новостей!

Lili Milani

Обратная связь для генных доноров

Для того, чтобы генные доноры получили свои генные данные, и с согласия донора эти данные оказались у его лечащего врача, Правительство Эстонской Республики запустило проект по созданию ИТ-решений, обеспечивающих безопасность этих целей. Персональные генные данные планируется сделать доступными через портал пациентов, разработку которого проводит Министерство Социальных Дел. Для этого предварительно необходимо разрешить множественные юридические, этические и инфотехнологические вопросы. Если все пойдет по намеченному плану, то первые рекомендации основанные на генных данных обнародуются в системе здравоохранения к 2023 году.
В дополнение к этому разрабатывается собственный портал Генного фонда, где генные доноры смогли бы частично ознакомиться ранее заявленного срока. Точный срок назвать не представляется возможным, но поскольку работа идет активно, мы надеемся, что уже в ближайшее время доноры получат отчеты по первым генетическим рискам.

Данные находятся под надежной защитой

Генные и другие данные о здоровье хранятся в Генном фонде в зашифрованном и анонимизированном виде. Данные невозможно связать с конкретным человеком. Доступ к персонализированным генным данным будет только у самого генного донора или у людей, которым он сам дал доступ. У Генного фонда появляется возможность декодирования данных только в соответствие с Законом об исследованиях генов человека и с согласования с Эстонским комитетом биоэтики и комитета по этике исследований человека. Пробы ДНК хранятся в специальных морозильных установках в Генном фонде.