Oleme loomas uut veebiportaali, mis võimaldab jagada geenidoonoritele personaalseid teadusuuringute tulemusi geneetiliste eelsoodumuste ja päritolu kohta. Praegu on käimas testfaas, kuhu oleme kutsunud 1000 geenidoonorit, et koguda neilt tagasisidet portaali sisu kohta ja tuvastada võimalikke probleeme portaali kasutamisel. Valim on koostatud nii, et pilootfaasis tutvuks portaaliga esinduslik grupp eri soost, vanusest, maakondadest, haridustaseme ja päritoluga isikud.
Esialgu on geenidoonoritel võimalik saada personaalset infot teist tüüpi diabeedi ja südame isheemiatõve eelsoodumuste, kofeiini lagundamise kiiruse, oma päritolu ning teatud ravimite sobivuse kohta. See teave annab geenidoonoritele uut infot enda kohta ning loodetavasti motiveerib tegema igapäevaselt paremaid valikuid oma tervise heaks.
Järgmise etapina oleme planeeritud süsteemi jõudluse testimise, mille jaoks kutsume portaali esindusliku valimi veel 9000 geenidoonorist. Portaali avamine kõikidele geenidoonoritele sõltub sellest, kuidas sujuvad testimisfaasid.
Geenidoonorite kohta kogutakse andmeid kooskõlas inimgeeniuuringute seaduse ja isikuandmete kaitse seadusega. Geenivaramu saab andmeid teistest andmekogudest taotluste alusel, milles on ära toodud seaduslik alus ja andmete koosseis. Andmete saamist teistest andmekogudest on hinnanud Sotsiaalministeeriumi juures tegutsev eetikakomitee – Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu (EBIN). Geenidoonorite andmeid töödeldakse vastavalt andmekaitse kõrgeimale standardile.
Säilitame geenidoonorite andmeid geenivaramus pseudonüümitult ehk kodeeritult ning geenidoonori geneetilised, tervise- ja üldandmed on eraldatud geenidoonori isiku tuvastamist võimaldavatest andmetest. Ruumis, kus hoitakse geenidoonoreid tuvastada võimaldavaid andmeid puudub internetiühendus. Ka füüsiline ligipääs sellele ruumile on vaid väga vähestel geenivaramu töötajatel, kellel peab selleks olema eraldi volitus. Seega on andmete lekkimise võimalus erinevate turvaabinõude kasutamise abil viidud miinimumini. Geenidoonorite andmeid säilitatakse geenivaramus tähtajatult (sh ka pärast geenidoonori surma). Selle põhjuseks on andmete suur teaduslik väärtus, mis ajas märgatavalt ei vähene. Täpsemate geenivaramu andmekaitse tingimustega saab tutvuda siin.
tutvuda geenivaramus tema kohta hoitavate andmetega, välja arvatud sugupuu andmetega;
loobuda igal ajal geenidoonoriks olemisest. Selleks tuleb esitada digiallkirjastatud avaldus (lae alla) e-kirja teel aadressile avaldused@geenidoonor.ee. Avalduses tuleb märkida nimi ja isikukood. Taotluse alusel hävitatakse kõik geenidoonori depseudonüümimist ehk isiku tuvastamist võimaldavad andmed.
Geenivaramuga liitudes saab kõikide geenidoonori õigustega tutvuda nõusoleku vormi infolehes.
Nõusoleku vormiga saate tutvuda siin.
Andmekaitset puudutavate küsimuste korral saab pöörduda Andmekaitse Inspektsiooni poole telefonil 6274135 või e-kirjaga aadressil info@aki.ee.
Täiendavate küsimuste tekkimisel võib kirjutada meile aadressil info@geenidoonor.ee.