2024. aasta juunis avasime portaali MinuGeenivaramu, mille kaudu saavad doonorid personaalset teavet haiguste geneetilise eelsoodumuse, ravimite sobivuse ja enda päritolu kohta. Lisaks on portaalis küsimustikud, mille abil kogutakse kasutajatelt andmeid teadusuuringuteks. Geenidoonorid saavad portaali sisse logida ID-kaardi, Mobiil-ID või Smart-ID abil. Praegu on portaal saadaval vaid eesti keeles.
Üle 200 000 geenidoonoritele mõeldud teadusportaalist saab personaalset infot teist tüüpi diabeedi ja südame isheemiatõve eelsoodumuse, kofeiini lagundamise kiiruse, geneetilise päritolu ning kindlate ravimite sobivuse kohta. Muu hulgas saab lugeda sellest, kuidas geenid inimese tervist mõjutavad ja mil viisil mainitud haiguste riski elustiilivalikutega vähendada. Portaalis kasutatavad riskihindamise mudelid on kohandatud Eesti geenidoonoritele ning erinevad seega mujal maailmas kasutatavatest mudelitest.
„Meie eesmärk on viia geenivaramu inimestele lähemale,“ ütles Tartu Ülikooli genoomika instituudi direktor Mait Metspalu. „Ühelt poolt anname inimestele teada, mida on teadusuuringutes nende geenide kohta leitud, teisalt saame muuta uuringutes osalemist mugavamaks.“ Geenidoonorite portaali loomise üks eesmärk on mõjutada inimeste tervisekäitumist viisil, mis aitab neil nimetatud haiguste riski maandada.
Geenidoonorite kohta kogutakse andmeid kooskõlas inimgeeniuuringute seaduse ja isikuandmete kaitse seadusega. Geenivaramu saab andmeid teistest andmekogudest taotluste alusel, milles on ära toodud seaduslik alus ja andmete koosseis. Andmete saamist teistest andmekogudest on hinnanud Sotsiaalministeeriumi juures tegutsev eetikakomitee – Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu (EBIN). Geenidoonorite andmeid töödeldakse vastavalt andmekaitse kõrgeimale standardile.
Säilitame geenidoonorite andmeid geenivaramus pseudonüümitult ehk kodeeritult ning geenidoonori geneetilised, tervise- ja üldandmed on eraldatud geenidoonori isiku tuvastamist võimaldavatest andmetest. Ruumis, kus hoitakse geenidoonoreid tuvastada võimaldavaid andmeid puudub internetiühendus. Ka füüsiline ligipääs sellele ruumile on vaid väga vähestel geenivaramu töötajatel, kellel peab selleks olema eraldi volitus. Seega on andmete lekkimise võimalus erinevate turvaabinõude kasutamise abil viidud miinimumini. Geenidoonorite andmeid säilitatakse geenivaramus tähtajatult (sh ka pärast geenidoonori surma). Selle põhjuseks on andmete suur teaduslik väärtus, mis ajas märgatavalt ei vähene. Täpsemate geenivaramu andmekaitse tingimustega saab tutvuda siin.
tutvuda geenivaramus tema kohta hoitavate andmetega, välja arvatud sugupuu andmetega;
loobuda igal ajal geenidoonoriks olemisest. Selleks tuleb esitada digiallkirjastatud avaldus (lae alla) e-kirja teel aadressile avaldused@geenidoonor.ee. Avalduses tuleb märkida nimi ja isikukood. Taotluse alusel hävitatakse kõik geenidoonori depseudonüümimist ehk isiku tuvastamist võimaldavad andmed.
Geenivaramuga liitudes saab kõikide geenidoonori õigustega tutvuda nõusoleku vormi infolehes.
Nõusoleku vormiga saate tutvuda siin.
Andmekaitset puudutavate küsimuste korral saab pöörduda Andmekaitse Inspektsiooni poole telefonil 6274135 või e-kirjaga aadressil info@aki.ee.
Täiendavate küsimuste tekkimisel võib kirjutada meile aadressil info@geenidoonor.ee.