Lili Milani

Pildi autor: Karl Erik Piirimees

Suur tänu, et oled panustanud teaduse ja meditsiini arengusse, loovutades kõige kallimat, mis Sul on - verd ja selles sisalduvat infot. Oleme vaid mõne aasta kaugusel geeniinfo jõudmisest kõigi selleks soovi avaldanud inimesteni. Ootajale võib see aeg tunduda pikk, aga uskuge - see on tühine võrreldes geeniajastu saabumisega tavameditsiini ja teistesse tervisega seotud praktikatesse. Eesti on täna geeniteaduse teejuht kogu maailmas. Võidujooks geeniinfo paremaks kasutamiseks on alanud paljudes riikides ja kaotajaid selles jooksus pole. Hoiame sind kõikide arengutega kursis!

Lili Milani

Tagasiside geenidoonorile

Selleks, et geeniandmed jõuaksid geenidoonoriteni ja nende nõusolekul ka arsti töölauale on Eesti Vabariigi Valitsus käivitanud projektid turvaliste IT-lahenduste loomiseks. Personaalne geeniinfo on kavas kättesaadavaks teha läbi patsiendiportaali. Personaalmeditsiini projekti on ellu kutsunud Sotsiaalministeerium. Eelnevalt on aga vaja lahendada mitmed juriidilised, eetilised ja infotehnoloogilised küsimused. Kui kõik läheb plaanipäraselt, peaksid esimesed geeniandmetel põhinevad nõuanded jõudma tervishoiusüsteemi aastaks 2023.

Geeniinfo ei vanane

Geenidoonorina oma geeniinfot oodates, ei pea kartma, et see vananeks.
Kui näiteks vere näitajad elu jooksul muutuvad, siis inimese põhiline genoom jääb elu lõpuni samaks.

Eetilised aspektid

Geeniinfo juures on oluline selle mõistmine ja tõlgendamisoskus. Terviseärevuse vältimiseks tuleb haigusriske puudutavat informatsiooni vaadata koos tervishoiu spetsialistiga, kes oskab anda nõu nende kontrollimiseks. Samuti tuleb mõista, et riskide ilmnemisel on tegemist tõenäosuste ja kalduvustega, mitte kindla isetätituva ettekuulutusega. Eluviiside ja harjumuste korrigeerimise kaudu on võimalik raskeid haigusi vältida või jälgimiskava abil varakult avastada. Kindlasti on geeniinfo saamine inimese vaba tahe ja sellest on võimalik loobuda.

Andmed säilivad turvaliselt

Geeni- ja muud terviseandmed säilitatakse geenivaramus pseudonüümitult. Andmeid ei saa siduda konkreetsete isikutega. Ligipääs personaliseeritud geeniinfole on ainult geenidooril endal või tema poolt määratud isikutel. Geenivaramul on andmete tagasikodeerimise võimalus ainult juhul, kui seda lubab inimgeeniuuringute seadus ning see on kooskõlastatud Eesti bioeetika ja inimuuringute eetika nõukoguga. DNA-proovid säilivad geenivaramus spetsiaalsetes külmutusseadmetes.