Geenidoonoriks saamise nõusoleku vorm

Käesolev dokument sisaldab teavet geenidoonoriks olemise kohta, et aidata mul otsustada, kas ma soovin saada geenidoonoriks. Geenidoonori õigusi reguleerivad «Inimgeeniuuringute seadus» ning «Isikuandmete kaitse seadus». Täiendav informatsioon geenidoonoriks saamise ja olemise kohta sisaldub geenidoonoriks saamise nõusoleku vormi infolehes, mis on käesoleva nõusoleku vormi lahutamatu lisa. «Inimgeeniuuringute seadust», «Isikuandmete kaitse seadust», nõusoleku vormi ja selle infolehte tutvustab mulle geenivaramu andmekoguja* ning ma võin seejuures esitada küsimusi.

*Andmekoguja kontaktid:
Infotelefon: 520 6959 tööpäevadel kell 9.00–16.00
e-post: info@geenidoonor.ee

Nõustamiskabinettide kontaktid:

Tallinnas
Veerenni 53a, 6. korrus.
Nõustamiseks broneerida aeg telefonil 520 6959
Tartus
TÜ Eesti geenivaramu, OMICUMi maja, Riia 23b, 1. korrus.
Pöörduda infosekretäri poole tööpäevadel kell 9.00–16.00
Tartu Ülikooli Kliinikumis
L. Puusepa 8, E-korpus, ruum E108 (lillekioski kõrval).
Avatud E-N 09.00–11.00.
TÜ Kliinikumi infokabinetti on oodatud nõustamisele samas haiglas statsionaarsel ravil viibivad või eriarsti külastavad patsiendid.

Nõustamiskabinettides saad lisainformatsiooni geenidoonoriks saamise ja nõusoleku andmise kohta. Nõusolekuvormi digiallkirjastamiseks on vajalik kas ID-kaart või Mobiili-ID ning vastavad PIN-koodid.

Mind on teavitatud ja ma olen teadlik järgmistest asjaoludest:

1) Geenivaramu eesmärk on koguda teavet Eesti rahvastiku tervise ja pärilikkuse kohta ning luua selle põhjal andmekogu «Geenivaramu». Geenivaramut võib kasutada üksnes teaduslikuks uurimistööks, geenidoonori haiguste uurimiseks ja raviks, rahvatervise uurimiseks ja statistilistel eesmärkidel. Geenivaramu abil tehtavad uuringud on jätkuvad ja ei ole piiratud käesoleva aja teaduse tasemega.

2) Nõusoleku andmine on vabatahtlik. Kedagi ei tohi diskrimineerida geenidoonoriks olemise või mitteolemise fakti alusel. Keegi ei tohi kallutada mind geenidoonoriks saamise nõusolekut andma.

3) Tervise- ja geeniandmed on delikaatsed isikuandmed. Neid säilitatakse geenivaramus kodeerituna, st tervise-, geeni- ja isikut tuvastavaid andmeid hoitakse geenivaramus eraldi.

4) Ma ei või nõuda koeproovi andmise, terviseseisundi kirjelduse või sugupuu koostamise, uurimise ja uurimistulemuste kasutamise eest tasu. Olen teadlik asjaolust, et minu koeproovil võib olla mõningane kommertsväärtus ning teadus- ja arendusasutused ja äriühingud võivad saada andmeid anonüümsete geenidoonorite kohta. Koeproovi, terviseseisundi kirjelduse, teiste isikuandmete ning sugupuu omandiõigus läheb üle geenivaramu vastutavale töötlejale Tartu Ülikoolile.

5) Kui ma soovin, siis võin esitada geenivaramu vastutavale töötlejale täiendavat informatsiooni enda kohta. Geenivaramu vastutav töötleja võib saada isikuandmeid ning andmeid minu terviseseisundi kohta teistest andmekogudest. Mul on õigus keelata minu kohta geenivaramus hoitava terviseseisundi kirjelduse täiendamine, uuendamine ja kontrollimine.

6) Mul on õigus teada enda geeniandmeid ja teisi minu kohta geenivaramus hoitavaid andmeid, välja arvatud sugupuud. Mul on õigus geneetilisele nõustamisele minu kohta geenivaramus hoitavate andmete alusel. Ma saan tasuta tutvuda geenivaramus minu kohta hoitavate andmetega. Ma võin anda nõusoleku arstile minu kohta geenivaramus hoitavate andmetega tutvumiseks.

7) Kui ma ei soovi, on mul on õigus mitte teada geeniuuringute tulemusena saadud andmeid pärilike omaduste ja pärilikkusriskide kohta.

8) Geenivaramu vastutav töötleja võib väljastada geenivaramust koeproove, DNA kirjeldusi ja terviseseisundi kirjeldusi ainult kodeeritud vormis nii, et geenidoonori isik jääb andmete saajale teadmata.

9) Tagasikodeerimine on geenidoonori isikustamata andmete taasühendamine. Tagasikodeerimine võimaldab seostada konkreetse geenidoonori isikuandmeid, terviseseisundi kirjeldust ja geeniandmeid. Tagasikodeerimist teostab geenivaramu vastutav töötleja inimgeeniuuringute seaduses sätestatud juhtudel ja korras. Põhjalikum selgitus on kirjas geenidoonoriks saamise nõusoleku vormi infolehes.

10) Ma võin oma geenidoonoriks saamise nõusoleku tagasi võtta. Kuni koeproovi ja terviseseisundi kirjelduse kodeerimiseni geenivaramus tähendab see kogutud andmete ja koeproovi hävitamist. Kui ma võtan geenidoonoriks olemise nõusoleku tagasi pärast andmete kodeerimist, kuid ei nõua oma koeproovi, DNA kirjelduse ja terviseseisundi kirjelduse hävitamist, siis hävitatakse geenidoonori isiku tuvastamist võimaldavad andmed nii, et neid pole võimalik enam taastada.

11) Minu isiku õigusvastase avalikustamise korral on mul õigus nõuda kahju hüvitamist ning geenivaramu vastutavalt töötlejalt minu koeproovi, DNA kirjelduse ja terviseseisundi kirjelduse hävitamist.

12) Olen teadlik asjaolust, et geenivaramu vastutava töötleja tegevuse lõpetamisel läheb «Inimgeeniuuringute seaduse» kohaselt geenivaramu omandis olevate koeproovide ja andmete, samuti geenidoonorite kirjalike nõusolekute omandiõigus üle Eesti Vabariigile.